Stia, il dramma di Thomas: due anni e una malattia che in Italia hanno solo 7 bambini

I GENITORI: “AIUTATECI”

 

Thomas Gorini, ha due anni, vive a Stia ed è affetto dalla malattia di  Pelizaeus merzbacher, patologia neurologica rarissima che conta solo 7 casi in Italia. Non parla, non cammina, non sta seduto, non mangia cibi solidi e probabilmente non lo farà mai. I medici sono stati chiari: al momento non esistono cure, l’unica speranza è la sperimentazione. I genitori, Marco e Marianna, hanno deciso per la prima volta, di raccontare la loro storia e di chiedere aiuto: il padre fa l’operaio, la madre non lavora e Thomas ha bisogno di assistenza e di cure continue. “Viviamo in un appartamento di 40 mq al terzo piano, senza ascensore – ha spiegato la mamma – Thomas non ha una cameretta tutta sua, non ha una vasca per fare il bagnetto e non ha uno spazio per poter svolgere gli esercizi di fisioterapia”. La casa della famiglia Gorini, infatti, non è abbastanza grande per accogliere la strumentazione di cui Thomas ha bisogno per ripetere ogni giorno gli esercizi fisioterapici assegnati dal centro di cura, ma lo stipendio del padre, da solo, non basta per pensare ad una nuova sistemazione e sostenere il costo di un affitto, che per Marco e Marianna, al momento, rimane solo un miraggio. Il calvario per i coniugi Gorini è iniziato due anni fa: “Quando Thomas aveva appena tre giorni, la pediatra si accorse che qualcosa non andava e ci consigliò una visita neurologica, ma dopo mesi di controlli, analisi e ricoveri, il reparto pediatrico del San Donato di Arezzo, non aveva ancora formulato una diagnosi: il bambino sembrava avere solo un ritardo nella crescita. In realtà, si sbagliavano”. Thomas a 8 mesi era rigido, non sorreggeva la testa e ancora non stava seduto, raccontano i genitori. È stato l’ospedale pediatrico Mayer, dopo alcuni specifici esami, a diagnosticare la malattia. “Per mesi ho pregato di non sentire quello che in realtà i medici, senza avanzare alcun dubbio, ci hanno detto – racconta Marianna – Thomas non parlerà, non starà mai seduto e non camminerà”. Il bambino, a due anni esatti da quel tragico verdetto, ha bisogno di strumenti e macchinari che lo possano sorreggere, che gli permettano di imparare a comunicare con il mondo che lo circonda. La prassi per ottenere le agevolazioni e gli aiuti economici da parte della Usl, prevede tempi di attesa molto lunghi e Thomas non può più aspettare, ha bisogno di cure immediate. “Il nostro prossimo obiettivo è quello di comprare un collare specifico che possa sorreggere la testa di nostro figlio – ha raccontato il padre – ma sono tante le cose che con gli anni ci serviranno: una carrozzina, dei macchinari con tasti appositi per il linguaggio, tappeti e attrezzature per la fisioterapia”. Tuttavia il sogno nel cassetto di Marco e Marianna rimane la cura sperimentale, scoperta in California: “Al momento non abbiamo la disponibilità economica per cambiare casa e per fornire a Thomas le cure necessarie, ma sogniamo, un giorno, di poter fare quel viaggio della speranza in America che potrebbe dare una svolta alla sua vita”.