Quando il sorriso prevale
Morgana Tilli 27 anni di Stia, e una forza di volontà indicibile
È proprio il 20 di luglio che questo articolo uscirà, lo abbiamo deciso insieme io e Morgana, e anche sua mamma Simona si è trovata assolutamente d’accordo con noi. Sì, il 20 di luglio perché per questa ragazza rappresenta una data importante, una data in cui, con neanche tanta fatica si lauererà, conseguendo un Master in Graphic Designer, corso questo che le ha dato una grande soddisfazione, una soddisfazione che la rende in qualche modo più forte, più orgogliosa di sé.
Morgana ha dovuto smettere ad un certo punto di studiare, anni addietro quando era ancora ragazzina, perché la malattia si stava facendo sentire ogni giorno di più, e proprio mentre frequentava il liceo ad Arezzo, questo qualcosa di nuovo ha cominciato a bussare alla sua porta in maniera più incisiva, prendendo totale sopravvento su di lei, per cui a un certo punto non ha potuto più farcela a portare avanti gli studi, tutto ormai le risultava immensamente faticoso.
Fino ai suoi 12/13 anni è andato tutto più o meno bene, in quanto riusciva ancora a camminare, non senza fatica naturalmente, ma con le sue gambe. A un certo punto però il suo equilibrio è stato letteralmente manomesso da quel qualcosa di subdolo di cui è affetta e che porta il nome di Atassia di Friedrich. Per Morgana ha cominciato a risultare tutto nuovo, doloroso, ostile, perché si tratta di un qualcosa di neurodegenerativo ed è in continua progressione purtroppo. Ma c’è di bello che lei non si dà assolutamente per vinta anzi, spera arditamente che si abbattono più barriere possibili per poter raggiungere quanti più angolini di mondo possano essere raggiungibili per lei, per poter diventare così più ricca anche di loro.
Morgana faceva sport da bambina e il suo essere un pochino “maschiaccio” ed essere grossolana nei movimenti, non faceva pensare osservandola, ad un qualcosa di così sconvolgente, di così importante. – Appariva come distratta nel fare le cose, – mi racconta la mamma Simona che è un vulcano, un concentrato di madre assoluto, pronta e determinata a fare il meglio per questa condizione a dir poco stronza. Ma poi proprio lei, proprio Simona ha capito che c’era dell’altro, ha capito che non si trattava soltanto di banale distrazione nel fare grossolano di sua figlia. E così, dopo specialisti su specialisti, sono arrivati a capire che si trattava di questa patologia rara e maledetta.
Morgana e i suoi genitori hanno dovuto fare un percorso senza pari per accettare tutto il malloppo e infilarselo dentro, lo hanno dovuto fare singolarmente ma anche familiarmente, e comunque di facile non c’è mai stato niente.
Oggi, una volta a settimana fa fisioterapia e si sente di spendere una buona parola nei confronti della ASL Toscana e tutto ciò che in lei è legato, fisioterapisti compresi. Ma, se un’importante nota dolente emerge durante questa intervista – incontro, è quella che non si può accedere in ogni dove con la carrozzina a rotelle, e questo è un qualcosa che aggiunge dolore al dolore, rabbia alla rabbia, rinuncia alla rinuncia.
-A dire la verità questa cosa mi farebbe provare rabbia anche se non mi trovassi nel mio stato, – – mi dice – – perché detesto tutto ciò che impedisce di essere, di arrivare, di esserci. Rammento quella volta che sono andata al cinema con una mia amica, a quel cinema dove mi piaceva mettermi in poltrona come tutti gli altri, perché questa cosa mi faceva sentire bene, purtroppo poi sono cambiati i punti di vista, le leggi, o quei puntigli che la legge ogni tanto s’inventa per rendere tutto ancor più difficile, fatto sta che adesso mi è vietato mettermi in poltrona e il film se lo voglio guardare lo devo fare con la mia quattro ruote.
Devo ammettere che fino ai miei 18 anni non mi sono resa conto di cosa mi stesse succedendo, ma poi ho capito e ho dovuto farci bene i conti purtroppo. È stato in quel tempo che ho smesso di andare a scuola perché mi costava una fatica indicibile e mi presi il fatidico anno sabbatico, utile a farmi prender coscienza di tutto ciò che mi stava succedendo.
Susseguentemente mi sono iscritta all’università di Firenze per intraprendere quella mia ambitissima qualifica, e devo dire che con tanti sacrifici e i mezzi giusti ce l’ho fatta e ne sono davvero molto fiera.
Non nomino spesso la mia malattia perché ho rimosso molto del tempo in cui potevo correre, ormai mi appartiene molto più questo che vivo adesso e le cose che faccio ora, ma al mondo vorrei dire di fare di tutto per rendere accessibile ogni suo spazio anche a me e a quelli che come me, non camminano con le proprie gambe.
Le mie giornate le passo molto in camera mia davanti al PC e mi concedo a varie “serie”, ma anche al lavoro e alla mia fantasia, che mi sorprende piacevolmente sempre. Non scendo facilmente a compromessi e scelgo con chi stare, seleziono chi devo frequentare e credo fortemente che la malattia e la sofferenza se si utilizzano bene, possano dare un valore aggiunto ad ognuno di noi. –
Morgana ride e le sue gote paffute che fanno una gran simpatia, diventano più “gonfiotte”, tipiche dei bambini, mentre mi racconta una storia a dir poco esilarante che le è successa tempo fa: – ero con una mia amica in un bar di Bibbiena e i titolari ad un certo punto mi hanno elegantemente chiesto di uscire perché secondo loro ero un tantino ubriaca. Mi chiedo se hanno mai capito che non ci vuole del bere per compiere i movimenti che compio, ma una stramaledettissima malattia! –
Il nostro incontro finisce con mamma Simona che mi dice che ha imparato ad accogliere tutto ciò che è successo a sua figlia e solo così ha incontrato un pochino di pace, anche se ci sono giornate che non riesce ad ingoiare proprio tutto, per cui la rabbia la fa da padrona, ma che serve anche un pochino di quella per andare avanti.
Prima di mollarle e lasciarle andare via, mi sono divertita a far rispondere Morgana ad alcune domande poste di getto, alle quali lei mi ha risposto così:
Dammi il primo aggettivo che ti viene in mente attribuibile a te…
-Creativa…-
Dimmi la prima cosa che vorresti dire a chi se la prende per molto, ma molto meno…
-Boh! –
E con questo direi che abbiamo detto tutto, anche se tutto non è, perché per raccontare di Morgana Tilli, della sua storia e della sua famiglia, servirebbero tutte le parole del mondo, ma poi alla fine non è neanche così perché lei sorride, lei si è fatto suo tutto quanto il malloppo che le è toccato, e tutto quello che in fondo lei chiede è più accessibilità verso il mondo, niente di più…
io nel frattempo l’ho adorata e mi sono ARRICCHITA!
Grazie Morgana e Grazie mamma Simona. Un grazie particolare ad Irene Trenti, grande amica di Morgana che ha unito le nostre due strade…
