“Voci dal Casentino”: Simone Ciulli e la difficile condizione della quarantena presso la Fondazione Alice

Quella di Simone Ciulli, fondatore e sostenitore della “Fondazione Alice” è stata la quarantena alla quale ho pensato ogni giorno, perché al corrente delle problematiche con cui Simone doveva fare i conti giornalmente, e quelle di Ciulli credetemi, non erano problematiche facili da sostenere.
Racconterò la sua storia di quarantena rendendovi partecipi sia delle domande che gli ho posto, che delle risposte ricevute, affinché le parole non vengano né troppo diluite, ma neanche amplificate.
Era doveroso darti l’opportunità di raccontare la difficoltà delle tue giornate, durante il Lockdowun Simone. Vuoi alleggerirtene un po’ facendoci partecipi del tuo stato d’animo durante quei giorni?
Il problema del Covid 19 ci ha messo di fronte ad una situazione del tutto nuova, e ad oggi risulta difficile tirare le somme perché tra coloro che si trovavano in difficoltà per come fare a portare fuori il cane, a coloro che stavano morendo, nel mezzo si trovava tutta la vicenda umana, tutta la vita. Ho sperato che ognuno avesse imparato qualcosa da questa vicenda, io personalmente ne ho tratto la distinzione tra il (come) dal (cosa), e a proposito di questo vi farò un brevissimo racconto:
Il giorno di Pasqua è stato quello che più mi ha portato a riflettere. Quel giorno, per cercare di rendere il tutto più possibilmente normale, quando di normale non c’era niente, ho inventato un cero, con del materiale che avevo in casa, l’ho posto davanti alla porta della cappellina adiacente, ho benedetto del “bosso”, perché nel mio terreno non ci sono olivi, e siamo stati in silenzio con i ragazzi e una signora che era rimasta qui in fondazione, mentre tutti si chiedevano come fare a benedire le uova. Ho tratto molto dalla giornata di Pasqua, perché quella giornata mi ha insegnato a fare tanto con poco, e a farmi rendere conto del fatto che avevo molto, che forse avevo tutto.
Ritengo che se è stata dura per noi, posso solo immaginare quanto lo sia stata per te, per voi?
Non amo mettere in mostra le mie difficoltà ma come tu sai con la patologia di Alice che è autistica grave e in più bipolare, è difficile mettere in fila mezz’ora di vita, figuriamoci tre mesi. Infatti, a circa metà quarantena Alice ha smesso di dormire, è stata esattamente quarantasei notti senza dormire. Fortunatamente, come dicevo pocanzi, una signora del mio comune è rimasta “prigioniera” qui alla fondazione e io ringrazio Dio per questo, perché la mano che mi ha dato è stata indispensabile. Tra l’altro nessun medico ha pensato di farmi avere delle medicine che permettessero ad Alice di dormire qualche ora, per cui è stata davvero dura. L’unica certezza buona che avevamo era quella di non “beccare” il virus perché alquanto improbabile rimanere contagiati da cinghiali o cervi.
Un’altra positività, se proprio vogliamo trovarla, è quella che a voi non mancava di stare all’aria aperta. Non trovi?
Da questo punto di vista siamo stati fortunati perché alla fondazione siamo immersi nel nostro bosco, nei nostri campi e nel torrente. Potevamo prendere i ragazzi per mano e portarli dentro alla foresta, quella foresta che per giorni e giorni ha sostituito tante medicine. Quando tornavamo dalla foresta eravamo tutti più calmi, arricchiti, sereni.
Alice sta prendendo tuttora meno farmaci, Lorenzo addirittura li ha sospesi quasi tutti, con tranquillità e parsimonia, naturalmente. Non sarebbe stato possibile avere dei risultati così se avessimo abitato in un appartamento, per cui alla fine siamo stati fortunati.
C’è stato un momento in cui hai avuto paura?
Paura no sinceramente, la stanchezza a volte arrivava a dei livelli incredibili questo sì, a volte crollavo fuori, sulla panchina, poi mi rialzavo ed ero di nuovo carico. I genitori dei “ragazzi speciali” devono essere presenti per loro, al cento per cento. Diciamo che a volte mi coglieva lo sconforto, e da questo mi ha tirato fuori la preghiera, sempre.
Sei stato per Alice e Lorenzo la colonna portante, il loro fulcro. Come è stato possibile fare da solo, con l’unico aiuto della signora che passava la quarantena con te?
Non so bene ancora come è potuto essere stato possibile, di certo è stata dura, soprattutto non poter dormire, infatti ci davamo il cambio con la signora che mi ha dato una mano importante: mi lasciava dormire due o tre ore prendendosi cura dei ragazzi e poi io le davo il cambio e via così per giorni, settimane, mesi. Fortunatamente Lorenzo è diventato un’altra persona. Quando è arrivato in fondazione era aggressivo, picchiava tutto ciò che si muoveva, ed è proprio per questo che i genitori me lo hanno affidato. Poi con l’aiuto concreto della dottoressa Genny Ciapetti, ha anche imparato a comunicare tramite il P.C, perché come sai, Lorenzo è muto dalla nascita. Lui non è mio figlio e proprio per questo con Alice che invece lo è, non potrei fare altrettanto. Per i figli più di tanto non possiamo fare, a un certo punto dovrà pensarci la vita.
Puoi farmi una sorta di “scaletta” che ci faccia comprendere dello svolgimento delle giornate lì alla fondazione?
Al mattino mi alzo alle quattro e mezza circa. Comincio a fare ciò che tutto richiede di fare, poi alle nove e trenta arriva l’operatrice per Lorenzo. Alle una e trenta, l’operatrice che mi dà una mano con la casa e con Alice. Il comune mi manda una persona per un’ora e mezzo al giorno, ma le ore da coprire sono tante, sono tutte, almeno per me. Per la quarantena vi lascio solo immaginare, perché qui sostanzialmente tutto gira intorno ai ragazzi.
Ora vai a ruota libera Simone, lasciati andare, se vuoi raccontare di un sogno che serbi dentro di te…
Nel frattempo, durante il messaggio vocale, ho sentito Alice che ti si rivolgeva con la sua insistenza di sempre…
La patologia di Alice è quella che hai appena ascoltato, ma a nessuno interessa la modalità con cui io agisco con lei e con Lorenzo, perché esce fuori dallo standard.
Il sogno più grande sarebbe quello di poter rendere possibile un luogo dove poter accogliere questi “ragazzi speciali” per poter far riposare un pochino i loro genitori, mi piacerebbe dare un’opportunità alla dottoressa Genny Ciapetti, mi piacerebbe inserirla nella società perché a quest’ultima farebbe un sacco bene averla. Mi piacerebbe poterle dare uno stipendio che si meriterebbe tanto, vorrei inoltre che queste persone godessero della dignità di cui hanno diritto, ma nei fatti siamo lontani anni luce, in fondo loro non chiedono niente ed io lo trovo doloroso e inaccettabile.
Ora come ora siamo senza risorse perché non possiamo fare spettacoli che ci facciano entrare dei soldi utili alle necessità della fondazione, nulla di nulla. Ma devo dire che il paese c’è stato, il paese c’è. Durante il Lockdown ci lasciavano il cibo fuori dalla porta senza farsi vedere, senza il bisogno di farsi ringraziare, noi lo trovavamo lì e basta e questo ha permesso di non sentirmi mai solo.

Dovremmo sempre ascoltare la testimonianza di tutti, prima di lamentarci del nostro stare, perché nonostante vi scriva questa intervista totalmente in quarantena, ad ascoltare la realtà di Simone Ciulli, mi sento fortunata non poco!